Desde los primeros síntomas hasta la planificación de la atención a largo plazo, guía paso a paso para los cuidadores.

Cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer o cualquier otra forma de demencia progresiva, toda la familia se ve afectada. El carácter progresivo de la enfermedad hace referencia a que el deterioro cognitivo seguirá aumentando y el paciente necesitará cada vez mayor asistencia a medida que pase el tiempo. Los pacientes con demencia necesitan ayuda y, en muchos casos, un familiar cercano o un amigo interviene para desempeñar esta función. La mayoría de los cuidadores asumen sus responsabilidades de cuidado por amor y dedicación. Pero a menos que el cuidador haya tenido experiencia previa en el cuidado de la demencia, muchos entrarán en el mundo de la demencia sin ser conscientes del alcance de los cambios que se avecinan. Al igual que yo cuando me enfrenté por primera vez a la demencia, los cuidadores familiares pueden sorprenderse con los cambios de comportamiento, personalidad y razonamento de sus seres queridos.

La demencia es compleja. No hay dos pacientes con demencia iguales. La demencia puede ser causada por una variedad de condiciones diferentes, y cada condición implica síntomas únicos y requiere tratamientos especializados. Los pacientes pueden encontrarse dentro de una red de especialidades y proveedores médicos, y pueden necesitar la ayuda de los cuidadores para coordinar y priorizar la atención. También se necesitan cuidadores para ayudar a elaborar planes legales y financieros para adaptarse a los cambios provocados por la demencia. Necesitan saber qué tipos de atención cubre el seguro y qué gastos deben pagar de su bolsillo. Necesitan información para hacer planes realistas para el futuro y, si el paciente no puede cuidar de sí mismo o comunicarse en algún momento, deben contar con herramientas que les permitan tomar decisiones financieras y médicas en su nombre. A medida que la demencia deteriora progresivamente la memoria, el juicio, la percepción y el razonamiento, los cuidadores deben aprender nuevas formas de interactuar y comunicarse con el paciente. A veces contrarias a la intuición y a las creencias más profundas del cuidador, las técnicas efectivas de comunicación sobre la demencia requieren habilidad, coraje e incluso engaño. Los cuidadores deben tomar conciencia de los recursos de la comunidad y encontrar formas de obtener la mejor ayuda para el paciente y también para ellos mismos.